Proposta cria pensão para a Síndrome de Cornélia de Langes
Nesta segunda-feira será visto o projeto de lei nº 1.693/2020, de autoria do Deputado Geninho Zuliani, o qual trata sobre a concessão de pensão especial para as pessoas com a doença Síndrome de Cornélia de Langes.
Conforme a proposta será concedida pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível às pessoas com a doença Síndrome de Cornélia de Langes e que venham a ter deficiência física, intelectual, mental ou sequelas motoras de longo prazo em decorrência da doença que as impossibilitem de participar de forma plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas.
A comprovação da doença, sequela ou deficiência e do grau de impedimento ficará sujeita à avaliação do INSS, por meio da perícia médica e social do órgão.
A pensão especial, ressalvado o direito de opção, não é acumulável com qualquer outro benefício no âmbito da seguridade social ou de outro regime, salvo os da assistência médica ou indenização por dano moral concedida por lei específica.
A pensão especial será mantida e paga pelo INSS, no valor de um salário mínimo, por meio de dotação própria do Orçamento da União, à conta do Tesouro Nacional.
O autor justifica sua proposição dizendo que: "Síndrome Cornélia de Lange (CDLS) é uma rara doença de origem genética e até o momento foram descritas alterações em 5 genes que produzem uma grande variedade de anomalias e malformações; sua prevalência na população geral é estimada entre 1/62.500 a 1/45.000. As alterações genéticas da CDLS produzem uma diversidade de características físicas e mentais sendo as mais comuns: baixo peso e baixa estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastresofágico, malformações cardiológicas, déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual e 90% dos portadores não adquirem a linguagem verbal. O diagnóstico deve ser confirmado com o exame clínico e com o exame genético. No Brasil, temos registrado cerca de 341 casos de CDLS, sendo aproximadamente 15 com confirmação genética. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% do orçamento familiar comprometido."
O projeto encontra-se pronto para pauta na Comissão de Seguridade Social e Família.
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