Proposta cria o benefício às pessoas portadoras de doenças raras
Nesta segunda-feira será visto o projeto de lei nº 1.354/2022, de autoria da deputada Aline Gurgel, o qual cria o benefício de amparo às pessoas privadas do convívio social em razão de doença rara.
Conforme a proposta o benefício, no valor de um salário mínimo, será criado para pessoas cuja renda familiar mensal per capita seja igual ou menor que ½ (meio) salário mínimo.
Para ter direito ao benefício será necessário prévia avaliação a cargo de Perito Médico Federal, bem como a reavaliações a cada período de 2 anos.
Por fim, o benefício não será acumulável com benefícios previdenciários recebidos do Regime Geral de Previdência Social – RGPS ou dos Regimes Próprios de Previdência Social - RPPS; pensões ou benefícios do sistema de proteção social dos militares; e benefício de prestação continuada de que trata o art. 20 da Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993.
A autora justifica sua proposição dizendo que: "O sistema de seguridade brasileiro não oferta proteção social não contributiva no Brasil para pessoas com doenças raras que, em função dessa condição, estão em situação de privação do convívio social, sejam adultas ou crianças e adolescentes. As doenças raras, que em sua maioria são degenerativas ou proliferativas, caracterizam-se por uma grande variedade de sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo informações do Ministério da Saúde, “considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo”. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. Além de serem de difícil diagnóstico, pois seus sinais e sintomas frequentemente se confundem com doenças comuns, em quase todos os casos causam elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias, pois são enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes, levando à morte em vários casos. Infelizmente, a maioria das doenças raras não possuem cura, recebendo o doente tratamentos voltados para o alívio dos sintomas ou o retardo da sua evolução. Não raro, a pessoa acometida por uma doença rara se vê afastada do convívio social, o que acaba afetando também os familiares do doente. É comum também o paciente perder a autonomia para realizar suas atividades, o ampliando esse sofrimento."
O projeto encontra-se pronto para pauta na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família (CPASF).
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